Témoignage :

« Tout a basculé en 2015, lorsque le diagnostic de tumeur cérébrale est tombé pour ma mère. Si j’ai d’abord ressenti un soulagement face à l’absence de condamnation immédiate, les séquelles de la radiothérapie ont lourdement impacté sa mobilité.

Au départ, j’ai quitté mon emploi pour me dédier entièrement à elle. C’était viscéral : je suis sa fille, c’est mon rôle. Mais j’ai vite glissé vers des tâches qui dépassaient ma fonction d’enfant : toilettes, levers, couchers… L’épuisement s’est installé, créant des tensions inédites entre nous. C’est en me levant à 4 heures du matin pour gérer son quotidien avant de travailler que j’ai compris que je ne tiendrais pas.

Le parcours pour trouver de l’aide a été un combat. On m’a souvent opposé l’EHPAD comme seule solution, me forçant à choisir entre ma vie et la sienne. Je refusais cette fatalité. J’ai cherché seule, sur internet, essuyant des refus ou des horaires inadaptés via le CCAS.

Aujourd’hui, une équipe est enfin en place : infirmier, kiné et une auxiliaire de vie AQUARELLE Balma précieuse qui gère aussi mes angoisses. Le plus dur reste le manque de coordination entre l’ensemble des intervenants, qui crée parfois des situations complexes. Mais je tiens bon. J’ai réalisé que je ne m’occupe pas juste de ma mère, mais d’une personne en situation de handicap qui nécessite une logistique quasi militaire pour rester chez elle en sécurité. »

Danielle, fille de Marie M.

L’épuisement : le prix de l’amour filial

En France, on estime à près de 11 millions le nombre d’aidants invisibles qui accompagnent un proche en perte d’autonomie. Si le désir de maintenir un parent à domicile est fréquemment viscéral, la réalité du terrain est brutale. Tout d’abord, il faut dire qu’entre épuisement physique, dédale administratif et manque de coordination des soins, le témoignage de Danielle, qui accompagne sa mère atteinte d’une tumeur cérébrale depuis 2015, met en lumière les failles d’un système qui repose essentiellement sur la solidarité familiale.

Le premier écueil rencontré par les aidants est le glissement progressif du rôle d’enfant à celui de soignant. Danielle raconte avoir dû démissionner pour se consacrer à sa mère : « Je suis la fille de ma mère et très naturellement […], je l’aide. Mais j’ai été amenée à faire des choses qui n’étaient pas de mon ressort : sa toilette, le lever, le coucher. »

Cette confusion des rôles mène souvent au burn-out de l’aidant. La fatigue physique et psychologique s’installe, créant des tensions relationnelles paradoxales avec la personne aidée.

Le labyrinthe de la recherche d’aides

Lorsque Danielle réalise qu’elle ne peut plus « la lever à quatre heures du matin pour ensuite aller travailler », elle se heurte à une nouvelle difficulté : trouver des professionnels compétents.

Le témoignage souligne l’inadéquation fréquente des offres institutionnelles. Les horaires du CCAS (Centre Communal d’Action Sociale) ne correspondaient pas aux besoins réels de sa mère. Danielle a dû se tourner vers le « système D », cherchant elle-même des solutions sur internet.

Ce parcours solitaire est aggravé par une pression médicale constante incitant au placement en établissement. « On me mettait dans une situation d’opposition […] ma vie contre la sienne », déplore-t-elle, illustrant le dilemme culpabilisant imposé à ceux qui refusent l’EHPAD.

La coordination : le maillon faible du domicile

Une fois les aides en place (infirmier, kinésithérapeute, auxiliaire de vie), un autre défi émerge : le manque de communication entre les intervenants. Danielle pointe un « manque de cohésion » dangereux : chutes dues à un mauvais positionnement, risques de suffocation, etc.

Le domicile devient un lieu de soins complexe où l’aidant familial doit souvent s’improviser « chef d’orchestre » pour assurer la sécurité de son proche, ajoutant une charge mentale considérable à la charge physique.

  • La lueur d’espoir : Danielle souligne l’importance d’une auxiliaire de vie de confiance, capable de gérer non seulement le quotidien de la mère, mais aussi « l’anxiété liée au sentiment d’insécurité » de la fille.

Conclusion

Le maintien à domicile est un choix de vie qui nécessite bien plus que de la bonne volonté. Comme le conclut Danielle, il faut passer de la simple aide filiale à la prise de conscience que l’on s’occupe « d’une personne en situation de handicap ». Pour que ce choix ne se fasse pas au détriment de la santé de l’aidant, la professionnalisation de l’accompagnement et la coordination des soins sont des urgences absolues.

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